HVORDAN TALER VI OM NEURODIVERSITET SOM EN FRIHEDSBEVÆGELSE?

Af Oliver Tonning, stud.psych.

---

Så snart snakken pludselig falder på neurodiversitet, så kan nogle måske opleve, at samtalen fyldes med fremmedord og nye begreber. De sproglige opfindelser er dog hverken for sjov og blær. De varetager en vigtig rolle. Ordene er hver især byggeklodser, hvis opgave er samle sig til et fælles begrebsunivers. Et begrebsunivers befolket af sprogbilleder. Sprogbilledernes opgave er et indkredse og beskrive den verden, som mange neurodivergente spontant føler. Indtil for få år siden har et adækvat ordforråd været fraværende, men nu blomstre lang somt de rette kommunikationsværktøjer til at indkapsle og beskrive den neurodivergente livsverden og sociale vilkår.

Formålet med denne artikel er at præsentere læseren for den nye blomstrende ordforråd. Med de nye begreber på plads, åbnes muligheden for en mellemmenneskelig italesættelse af de psykiske oplevelser og sociale forhold, som længe har ligget hengemt i det ordløse. Den sproglige mangelfuldhed har været med til at tildække elementer af den neurodivergente tilstedeværelse alt for længe.

Sprogets magt

Viden er magt, siger Foucault. Viden er essentielt noget, der bor i sproget, siger Heidegger. Vores kollektive viden er indlejret i sprogets ord og begreber, siger Saussure. Begrebernes magt er, at de kan afdække livsperspektiver og gøre det sprogligt fortrængte uskjult, siger Butler. Ordene tager så og sige det skjulte ud i lyset og gør det usete synligt, siger Wittgenstein. Mange kloge hoveder har understreget sprogets vigtighed. Begreberne tillader nemlig en italesættelse af abstrakte forhold i det kringelkrogede psykiske indre samt i samfundsdynamikkernes diffuse helhed. De nye begreber insisterer på at trække problemerne ud fra deres skjule og ind under vores fælles sol. Derved stilles neurodivergentes vilkår til skue i den kollektive diskurs, som et samfundsproblem der skal findes en kollektiv løsning på.

Begrebernes mening er ofte knyttet til deres oprindelse. Begrebernes oprindelse er tit intimt forbundet med den person, som opfandt dem. Som man vil se, så sker opfindelsen ofte i akademiske miljøer, men som et resultat af personlig frustration og inderlig motivation. Neurodiversitetsbevægelsens ordforråd kan måske på overfladen virke en anelse verdensfjernt og overakademisk, men i ordenes essens ligger et råb om befrielse og retfærdighed.

Denne dynamik mellem det akademisk abstrakte og dybt personlige kan næsten ikke blive tydeligere end der, hvor det hele begyndte, nemlig med Judy Singer.

Judys afsavn

Fortællingen om neurodiversitet må nødvendigvis begynde med Judy Singer. Singer krediteres ofte for at være både neurodiversitetsbevægelsens grundlægger og ophavskvinde til begrebet neurodiversitet. Hun udfolder selv sin personlig livshistorie i sit værk NeuroDiversitet - Birth of an idea fra 2017, som jeg vil læne mig op ad her.

Singer blev født i 1951 i Ungarn. Hendes mor var få år forinden hjemvendt fra Auschwitz, som hun var blevet sendt til under Holocaust. Familien var af jødisk herkomst og størstedelen mistede livet i koncentrationslejrene, men Singers mor overlevede som en af de få. I forbindelse med den ungarske revolution i 1951 valgte Singers mor at flygte til Brisbane i Australien, hvor Singer voksede op.

Singer har fortalt, at hun allerede som barn var mystificeret af sin mors opførsel. Hun betragtede morens altid skæve tilgang til andre mennesker, som hun synes ofte virkede hjerneløse og ignorant. En af Singers tidligste bidrag til neurobevægelsen stammer faktisk fra denne irritation på hende. Irritationen ses i hendes artikel (med den næsten teenagers-agtige overskrift): Why can’t you be normal for once in your life?

Denne overskrift indkapsler på subtil vis flere af de livsaspekter, som Singer synes at have kæmpet med: En vrede over morens (utilsigtede) svigt i barndommen. En vrede på sig selv over sin egen nørdede anderledeshed. En frustration over afstanden til sin (kommende) autistiske datter. Alt dette lyder som de selvanklager, som jeg ved, mange andre neurodivergente og pårørende også konfronterer sig selv med til dagligt.

I starten troede Judy (som mange andre) at morens opførsel var en traumereaktion efter tiden i Auschwitz. Det er nok heller ikke helt forkert at antage en sådan sammenhæng. Slet ikke når man indregner vores nuværende viden om epigenetik. Senere blev Singer dog mere og mere bevidst om, at morens autisme ikke bare kunne reduceres til en traumereaktion. Den var en del af hendes personlighed. Den gav hende en række unikke karaktertræk. Karaktertræk, der også gik igen i hende selv og hendes datter.

Singer blev i 1987 selv mor til en datter. Datteren modtog senere i livet en aspergersdiagnose. Selvom datteren var en sund og rask pige, så kunne Singer allerede fra begyndelsen se, at hun opførte sig anderledes end de andre børn.

I den forbindelse mærkede Singer en stigende frustration over sine sproglige mangler. Hun manglede de rette ord til at beskrive, hvad hun så. Hun kunne simpelthen ikke italesætte sine oplevelser med først moren og nu datteren. Hun så en anderledeshed, som hun følte sig distanceret fra. Vidensmangel skilte dem ad. Afstanden var begrebslig og videnskabelig. Singers barndomsfølelse af fremmedhed overfor moren var nu ved at blive gentaget i mødet med datteren.

Vejen til datteren var spærret af en form for ikke-viden, vidste Singer. Den forbindelseslinje, der måtte oprettes mellem dem, bestod af begreber og teorier. Deres autentiske kærlighed var forhindret i at nå den anden uden den rette viden til at bygge bro mellem dem. Der manglede en indsigt i, hvem den anden egentlig var. Deres medfølelse og omsorg kunne først realiseres, når de vidste, hvordan den skulle praktiseres i netop deres møde.

Vejen til viden som vejen til andre

I et forsøg på at komme tættere på sin datters neurodivergen te livsverden begyndte Singer at interessere sig for psykologi, hvilket hun kombinerede med sin baggrund indenfor sociolo gi. I 1998 resulterede det i hendes skelsættende universitetsaf handling med den mundrette titel: ”Odd People In: The Birth of Community amongst people on the Autistic Spectrum. A personal exploration based on neurological diversity”. Det var heri at begrebet neurodiversitet så dagens lys for første gang.

I afhandlingen lod Singer sig inspirere af teorier om biodiversi tet. I naturen er en høj grad af biodiversitet nødvendig for at liv kan blomstre op i al sin forskellighed. For at biosfærens miljø kan være stabil, så må der ses en variation af livsformer. Ana logt hertil, så er det nødvendigt med neurodiversitet, hvis man skal have et blomstrende og kreativt samfund. Journalisten Harvey Blume var i 1998 den første til at anvende Singers be greber udenfor det lukkede akademiske miljø, da han i avisen The Atlantic skrev artiklen: ”Neurodiversity: On the neurologi cal underpinnings of geekdom”. Han afsluttede artiklen med denne nu ikoniske overvejelse:

”Neurodiversitet er måske lige så afgørende for menneskeheden, som biodiversitet er for liv generelt. Hvem kan afgøre hvilken hjerneindretning, der vil vise sig at være den bedste i en hver given situation?” (Blume, 1998. Min oversættelse).

Tankerne om biodiversitet og neurodiversitet mødes i principperne om, hvordan komplekst liv trives og udvikles. Både samfundet og naturen kan ses som systemer af liv. Alting er i konstant samvirken med hinanden. Alting er sammenfiltret i et uoverskueligt netværk af gensidigt påvirkende relationer. I en biosfære ligesom i en sociosfære er alle livsformer afhængig af hinanden. I naturen gælder princippet: ’liv er nødvendig for liv’. Et miljø bliver sundt for alle, når der gensidigt gøres plads til hinanden. Når alle former for flora og fauna får mulighed for at vokse og gro, så blomstrer miljøet. Hvis der ligeledes gives plads til alle typer af hjerner, så har samfundet også de bedste betingelser for at udvikle sig i nye og hidtil usete retninger. Eller som Singer selv formulerer det i sin bog fra 2017:

”Hvorfor ikke bare forslå, at ligesom biodiversitet er essentielt for økosystemets stabilitet, så kan neurodiversitet være essentiel for kulturel stabilitet? Hvorfor ikke fremsætte det strategiske argument, at beskyttelse og påskønnelse af neurodiversitet giver samfundet et forråd af mennesketyper, som kan komme til deres ret under uforudsete omstændigheder [?] (…)” (Min oversættelse, s. 87).

Denne sammenhæng mellem biodiversitet, neurodiversitet og kulturdiversitet er et gennemgående tema for neurodiver sitetsbevægelsen. I 1998 når Singer lige akkurat at udstikke retningen for neurodiversitetsbevægelsens gang ind i det nye årtusind som en rettighedsbevægelse beslægtet med 1900-tal lets andre rettighedsbevægelser.

I artiklen ”why can’t you be normal for once in your life?” klassificerer hun kampen for neurodivergentes rettigheder som en politisk frihedskamp, der har parraller til de ligestilingskampe som kvinder, farvede og queer-personer allerede havde taget, eller er i gang med at tage. Singer beskriver neurodiversitetsbevægelsen som ”(…) den sidste store frihedsbevægelse til at komme ud af det 20. århundrede (…) ”. For Singer handler neurodiversitet altså i lige så høj grad om politik, som det handler om biologi.

Det er kun omkring 25 år siden Singer gav startskuddet til neurodiversitetsbevægelsen (forkortet; Neurobevægelsen). Det gør den ung i forhold til andre akademiske skoledannelser. Det tager ofte væsentligt mere end 25 år før nye ideer for alvor slår igennem. Forskere fra det prestigefulde Stanford University: School of Medicine udgav i 2021 en stort anlagt antologi om neurodiversitet.

I det indledende kapitel gør hovedforfatterne også opmærksom på den langsommelighed, som nye paradigmer ofte bevæger sig med. De sammenligner heri neurobevægelsen med den feministiske frihedsbevægelse:

”Vil det tage 100 år før neurodiversitet bliver en del af vores kultur? Vil det tage så mange år før neurodivergente individer i sandhed har lige rettig-heder og muligheder? Kun tiden vil vise det.” (Fung & Doyle, 2021, s. 11. Egen oversættelse).

Forfatteren peger på, at den største hindring for neurodiver gentes trivsel nok ikke er videnskabelig, men politisk. Neuro divergentes frihed og trivsel opnås ikke via nye naturviden skabelige landvindinger. Det handler derimod om at prikke til samfundsforståelsen og lægge pres på de politikere og medier, der har indflydelse på, hvordan neurodiversitet bliver forstået, repræsenteret og behandlet.

Mig-ord, vi-ord og ord der betyder anderledes, men ikke forkert

Nick Walter er sammen med Judy Singer nok en af de mest markante skikkelser i neurobevægelsen. Walter har ligesom Singer været aktiv i neurobevægelsen siden slutningen af halvfemserne. Walker har især gjort sig bemærket med sin bog Neuroqueer Heresies fra 2021. Heri gør han sproget til en af neurodiversitetsbevægelsens primære fokuspunkter.

Et af Walkers vigtige bidrag til bevægelsen er hans artikel med den sigende titel: ”Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm”. Det, som Walker beskriver som ’the Master’s tools’, er er sproget. Eller rettere sagt, det sygeliggørende sprog, som mange til daglig anvender om neurodivergente.

Både Singer og Walker taler begge om sprogets magt, men på hver deres måde. Singer fokuserer mere på sprogets befriende og positive egenskaber, hvorimod Walker peger på sprogets evne til at fængsle, trælbinde og undertrykke.

Nye begreber gør det muligt at tænke nye tanker. Det er de begge enige om. Man kan se nye sider af verden gennem begreberne. Sproget afslører det mørklagte, hvilket var Singers store personlige erkendelse. Hvis flere mennesker deler et nyt positivt ordforråd, så kan man også have en bedre fælles samtale om det, der førhen var henlagt i det dunkle.

I 2004 opfinder Walker begrebet neurominoritet. Begrebet er en pendant til begreber som ’etnisk minoritet’ eller ’kønsminoritet’. Denne italesættelse af neurodiverse som en minoritet åbner for nye måde at tænke eksempelvis autisme og ADHD på.

En minoritet er en gruppe af mennesker, der har noget tilfælles. De har en historie. En minoritet har ofte en særlig subkultur, som adskiller og definerer dem i forhold den brede mainstream kultur. Denne mainstream kultur agerer ofte som den normskabende majoritet. En minoritetsgruppe er ofte indblandet i en konflikt med majoritetsgruppen og dens normer. Når man omtaler folk med ADHD og autisme som en neurominoritet, så giver det mulighed for at se dem som en homogen samfundsgruppe, der har nogle ensformige karaktertræk, som fordrer en række fælles rettigheder. Dette sidestiller dem med andre samfundsminoriteter, der også kæmper for deres rettigheder og velbefindende. Det giver mulighed for at slippe af med forestillingen om neurodivergente som tilfældigt syge.

Neurodivers vs. neurotypisk

Omkring år 2000 opfinder den aktivistiske autist Kassiane Asasumasu begrebet neurodivergent, hvilket i dag af og til anvendes synonymt med neurodivers. Walker modstiller senere begrebet neurodivers med neurotypisk. Dette er også en ny sproglig italesættelse af verden, der åbner for vigtige perspektiver.

For Walker er neurodivers og neurotypisk et begrebspar, der står overfor hinanden ligesom begreberne homoseksuel og heteroseksuel (Walker er selv queer og trækker på sin erfaring som dobbelt minoritet). Begrebet ’heteroseksualitet’ henviser til majoritetens seksualitet. Begrebet ’homoseksualitet’ henviser til en minoritets seksualitet. Der er gennemsnitligt set flere heteroseksuelle end homoseksuelle. Der er altså mere ”normalt” at tilhøre majoriteten, fordi man er i numerisk overtal, men dette gør hverken minoriteten forkert, syg eller unormal, blot lidt anderledes.

På sammen måde har den neurotypiske person en gennem snitlig hjerneindretning, hvorimod den neurodiverse har en anderledes og mindre hyppig hjerneindretning. Den neurodi vergente divergerer fra den statistiske normal, men er ikke for kert, syg eller unormal, blot lidt anderledes. Denne anderlede shed siger hverken noget om kvaliteten eller funktionaliteten af hjernen – blot det faktum, at den er anderledes.

Walker mener, at disse nye begreber er værdineutrale, hvilket muliggør en ikke-diskriminatorisk kategorisering af forskellige mennesketyper. Da Walker selv er udtalt queer-person, så ved han, hvordan denne slags ændringer i sprogbrug kan gøre en verden til forskel. Engang kategoriserede man mennesker som rigtige og forkerte ud fra deres seksualitet. Der var de norma le og sunde (heteroseksualitet), hvilket var en kategori der per automatik skabte modkategorien, den syge, afvigende og unormale (homoseksualitet). Den samme sygeliggørende dynamik udspiller sig nu i relation til neurodiversitet. Mennesker opde les i dem, der er normale og raske, og dem med ADHD og autis me, som så automatisk bliver afvigende og syge. Med betegnel serne neurodivers og neurotypiske undgår man den sproglige forhåndskategorisering af hjerneindretninger i begrebspar som syg/sund, defekt/rask, afviger/normal og rigtig/forkert.

En neurodivergent karakter

En af de vigtigste begreber i den neurodiverse værktøjskasse er karaktertræk. Det minder meget om begrebet personligheds træk, og mange bruger dem også synonymt. Begrebet ’karakter træk’ er dog det ældste af de to og kan føres helt tilbage til det antikke Grækenland. Karaktertræk har stadig en mere neutral betydning, og derfor anvender jeg dette begreb. Begrebet ka raktertræk vil jeg modstille med begrebet identitet. De to be greber står i et del-helheds-forhold til hinanden.

Et karaktertræk kan defineres som én værdineutral delegen skab af en persons samlede identitet. Omvendt, så kan en per sons identitet defineres som den samlede sum af deres karak tertræk. Et karaktertræk kan være alt mellem himmel jord. Det kan inkludere det, a være introvert, brunhåret, genert, hvid i huden, kreativ, humoristisk, hyperaktiv, alvorlig, høj, lav eller andre sider af en persons identitet.

’Karaktertræk’ kan fungere som det sproglige modstykke til begrebet ’symptom’. Begreberne ’karaktertræk’, ’personligheds tryk’ og ’symptom’ har grundlæggende samme sproglige funk tion, nemlig at beskrive en lille del af et større billede (del-hel hed dynamikken). De beskriver alle én lille del af et menneske. De er alle begreber, der henviser til delelementer, som indgår i en persons samlede identitet.

Hvis man udskifter begrebet symptom med karaktertræk, så sætter det gang i en naturlig dominoeffekt. Indenfor neurodi versitetsbevægelsen anvender man også begrebet neurotype. Begrebet er tæt beslægtet med begreberne personlighedstype eller mennesketype. Neurotype henviser til en bestemt salgs neuroidentitet. En neuroidentitet kan være den (stereo)typiske autist eller ADHD’er.

Magt og modmagt

Den australske autist og forsker Elizabeth Radulski har skrevet en række akademiske artikler, der også har blikket rettet mod sproget. Radulski foreslår begreberne ’neuroisme’ som en pendant ’racisme’, samt ’neurofobi’ som pendant til ’homofobi’. Hun anvender ligeledes termen ’neurotypisk hegemoni´ til at beskrive de usynlige privilegier, som de neurotypiske dele af befolkningen er uvidende om, at de sidder inde med.

I denne sammenhæng taler Radulski også om et ’neuroarki’. Det er et begreb, der er inspireret af ’patriarkat’ eller ’patriarki’. Et patriarkat er et hierarki med patriarken (faderen/manden) på toppen. Begrebet neuroarki betegner det samfundshierarki, hvor neurotypiske er på de bedste positioner i samfundet, fordi samfundet tilgodeser deres neurologi. I det neuroarki er samfundet indrettet til at tilgodese en normativ form for mental aktivitet.

Radulski forsøger at udvikle et begrebsapparatur, som kan anvendes til at analysere de strukturelle uligheder og magtforhold, der ses mellem majoriteten og neurominoriteten i et hvert givent samfund. Sprogets befriende egenskaber skal findes i deres mulighed for at italesætte magtstrukturer som disse. Begrebernes magt ligger i deres evne til at afsløre normativ magt. Deres force er, at de kan fremhæve og formgive de ting, som mange intuitivt sanser og føler, men som man ikke har ordene til at beskrive.

Man lærer at se med ord. Begreberne giver mulighed for at få øje på noget, der før var usynlig. Naturvidenskabelig forskning har givet menneskeheden røntgenbriller. Røntgenbriller giver praktisk talt mennesker mulighed for at se ting, der før var usynligt for øjet. De begreber, som Radulski præsenterer, afslører ikke verdens materielle usynligheder. De kan heller ikke spændes på hovedet som røntgenbriller. Videnskabeligt set, så er princippet dog det samme. Både de materielle og fysiske briller samt de sproglige og metafysiske briller er opfindelser, som afdækker tilværelsens hemmeligheder. Gennem dannelsen og anvendelsen af viden gøres det ukendte velkendt. På den måde får mennesker magt over deres liv.

Singers, Walkers og Radulskis begreber afslører dog først verdens hemmeligheder, efter man selv med møje og besvær har investeret den tid, som det tager at mestre dem. Viden og værktøj er ikke det samme. Værktøjer virker, selvom man ikke ved hvordan. Alle kan tage et par røntgenbriller på. Det gælder ikke for viden. Viden virker først, når man faktisk ved. Viden kræver, at man har taget sig tiden til faktisk at forstå. Viden kræver en successiv erkendelse. Al viden er en proces, hvori verden langsomt afsløres. Viden er adgangen til en nyt værensmodus. Når man først har lært at anvende viden, så bliver man også en anden person. Viden transformerer. Viden forvandler ens udsyn og selvsyn. Viden trækker en ind i en ny væren-i-verden, fordi man med sin viden afdækker verden på en helt ny måde. Man er altså i verden på en fundamentalt anden måde. Man ser helt nye ting og drager helt nye forbindelser. Når videnserkendelsen er opnået, så bliver det også muligt for ens blik at fastlåse den til tider sprælske virkelighed. Man kan nu fiksere verdens diffuse små detaljer, så de bliver mulige at studere nærmere. Heri ligger begrebernes sande magt.

Hønen og ægget

Overstående er eksempler på sprogets befriende og nyskaben de magt, men sproget har som sagt også magten til sløre, skjule, fastholde og undertrykke. Når man anvender de sygeliggøren de begreber i sin beskrivelse af neurodiversitet, så risikere man at fastholde en sygdomsforståelse, der i sig selv kan være oprin delsen til et ringere liv og psykisk mistrivsel.

Derfor oplever mange, der forsker i neurodiversitet, også en betydelig frustration med det nuværende officielle begrebsapparat. Ord som ’sygdom’, ’symptom’ og ’diagnose’ indeholder mere end øjet lige kan se. Ordene kan lede til, at neurodivergentes selvforståelse vikles yderligere ind i en negativ begrebsverden.

Selvom det medicinske ordforråd blev sat i verden for at hjæl pe, så kan det også have den modsatte effekt. Mange i neurobe vægelsen oplever derfor at få en besk bismag i munden, når de finder sig nødsaget til at anvende de sygliggørende begreber. Mange har et stort ønske om at afskaffe begreber såsom syg dom, psykisk lidelse, helbredelse, kur, symptomer, komorbidi tet, differentialdiagnostik, adfærdsproblemer, raskhedsprogno ser og andre termer fra det patologiske ordforråd. Fælles for mange er, at de slet ikke har lyst at anvende begreberne, men er tvunget til det, fordi der ikke endnu findes et adækvat neurodivergent opslagsværk. Det neurodiverse begrebsapparatur er i hvert fald ikke udbredt nok til, at man meningsfuldt kan anvendte det udenfor snævre og indforståede kredse. Det ændrer dog ikke på, at mange har lyst til at bide sig i læben, fordi de ofte ser sig nødsaget til at anvende ord, der for mange lyttere henviser til noget helt andet end det, som taleren reelt ønsker at tale om - nemlig almenmenneskelig forskellighed, ikke sygdom.

Det er næsten garanti for misforståelser, når en gruppe af mennesker ikke deler et fælles ordforråd. Ordforrådets opgave er at skabe fyldestgørende meddelelser om de unikke virkelighedsudsnit, som parterne hver især oplever. Et virkelighedsudsnit, der for tiden er skjult for mange, er den unikke oplevelsesverden, som personer fra neurominoriteten til daglig færdes i, men som den privilegerede majoritet er blinde overfor. De er måske blinde, netop fordi de, modsat Singer, aldrig har været nødsaget til at lære den viden og de begreber, der gør problemerne synlige og kærligheden mulig.

Derfor er deling af viden så vigtigt for alle. Alle ville have godt af at blive transformeret af neurobegrebernes subjektiverende magt.