At være pårørende til et menneske med psykisk sygdom

Af Emma Elise Møller, stud.psych.
Illustration af Ida-Marie Haeusler, stud.psych.

Når psykisk sygdom rammer et menneske, kan det kaste skygger over familien og de nærmeste omgivelser. Pårørende til psykisk sygdom og sårbarhed bliver ofte så involverede i deres nærtståendes liv, at sygdommen tager styringen, mens den pårørende påtager sig ansvaret. Det kan være en kunst at finde balancen mellem sine egne følelser og behov på den ene side, og ansvaret for den nærtstående på den anden. Pia Lundby Jensen er psykolog og ansvarlig for SINDs pårørenderådgivning. Jeg har mødt Pia til en snak om det svære ved livet som pårørende og om, hvorfor det er så vigtigt, at man husker at drage omsorg for sig selv.

Ikke langt fra søerne, på en sidegade til Nørrebrogade ligger SINDs pårørenderådgivning i lyse lokaler med højt til loftet. Her kan man komme, hvis man, som pårørende til psykisk sygdom, har brug for nogen at tale med. Under normale omstændigheder, kan man komme ind fra gaden til en samtale samme dag, mens man for øjeblikket skal bestille en tid på forhånd.

Selv startede jeg som frivillig rådgiver i pårørenderådgivningen tilbage i efteråret. Det er derfor vante rammer, jeg træder ind i denne tirsdag eftermiddag for at tale med Pia om dét at finde fodfæste i rollen som pårørende, uden at give køb på sit eget liv. 

Man siger, at flere end en tredjedel af os gennem livet vil opleve at være pårørende til en nærtstående, som har en psykisk sygdom eller sårbarhed. Pia forklarer, at pårørende kommer i mange skikkelser. Det kan være som mor, bror, ven eller kollega. Det væsentlige er, at man oplever sig selv som pårørende. Det er ikke givet, at den nærtstående har sygdomsindsigt eller deler de bekymringer som sygdommen bringer for den pårørende. Derfor er det ikke den nærtstående, som udpeger sine pårørende. Hvor det i psykiatrien er den syge, der kommer først, tager man hos SIND udgangspunkt i den pårørende. Hensynet til den pårørende er ikke direkte afledt af et hensyn til den syge. Det er den pårørende i egen ret og på egne præmisser, som vi fokuserer på at støtte, understreger Pia. 

Der synes at være et stigende fokus på de pårørende i dag. Det kommer til udtryk i medierne, hvor pårørende til psykisk sygdom står frem og fortæller deres historie, senest i dokumentaren ”De pårørende” på TV2. Der sker også en opblomstring af rådgivningstilbud og støttegrupper rundt om i landet, som henvender sig specifikt til de pårørende. Ifølge Pia, hænger udviklingen sammen med, at det gradvist går op for os som samfund, at de pårørende er en værdifuld ressource, som vi ikke blot kan tage forgivet. Når pårørende inddrages i behandlingen af mennesker med psykisk sygdom, falder tilbagefaldsprocenten markant, fortæller Pia. Desværre ser vi samtidig, at pårørende har en forøget risiko for selv at udvikle stress, angst og depression, som følge af deres omsorgsgivende arbejde. Pia forklarer, at det ikke er usædvanligt, at det psykiatriske system sætter de pårørende i en hjælperolle. Eksempelvis ved at udskrive patienter før tid, hvis de spotter nogle ressourcestærke pårørende. Der er, i mange tilfælde, tale om en langvarig belastning præget af bekymringer og frustration. Vi ser alt for ofte, at pårørende bliver så følelsesmæssigt involverede, at de tilsidesætter deres egne ønsker og behov, fortæller Pia, og det går ud over deres egen sundhed.

Det er ikke alene det psykiatriske system, kommunen og andre i den syges omgangskreds, der placerer den pårørende i rollen som hjælper. Pia fortæller, hvordan mange pårørende selv påtager sig hjælperrollen og begynder at agere alt fra psykolog til sagsbehandler eller rengøringsassistent. De mange roller kan betyde, at den egentlige rolle som mor eller kæreste, træder i baggrunden og desværre også, at man glemmer at leve sit eget liv. Som pårørende skal man lære at forholde sig til de mange roller, forklarer Pia. Man er nødt til at sortere i dem, så de ikke bliver så omfattende, at der ikke er plads til ens egne følelser og behov. Hos SIND rådes de pårørende til at fokusere på den helt almindelige rolle, de har i relation til deres nærtstående. Det er også en måde at forsøge at skabe et familieliv eller en omgangstone, som den var, før sygdommen indtraf, fortæller hun. Der kan opstå en følelsesmæssig overinvolvering, som er kendetegnet ved, at man som pårørende bliver overbeskyttende og begynder at tage ansvar for sin nærtståendes liv og psykiske helbred, forklarer Pia. Det er også derfor, at det er så vigtigt, at man løbende afstemmer med sig selv, hvad man kan klare. Man må forsøge at navigere imellem en forståelse for den syge, et hensyn til sine egne følelser og behov, mens man også skal huske at sætte grænser. Dynamikken ændrer sig hele tiden, og der findes desværre ingen manual, selvom efterspørgslen er der, fortæller Pia med et indforstået smil.

Det giver god mening, at de pårørende ofte påtager sig hjælperrollen. Vi er som mennesker vandt til at løse problemer, når vi møder dem. Vi går i behandling med henblik på at blive raske. Mange af os har vanskeligt ved at håndtere de svære følelser, som følger med, når man møder modgang. Som pårørende til psykisk sygdom, er man stillet overfor nogle problemer, som man ikke er i stand til at løse. Man er ikke herre over, om ens nærtstående bliver rask eller får det bedre. Pia beskriver, hvordan følelsen af magtesløshed går igen blandt de pårørende. Det er en svær følelse, som rummer både vrede og sorg, forklarer hun. Mange henvender sig til SIND dybt frustrerede over, at uanset hvad de gør, så har det ikke den ønskede effekt. Det er natuligt for os gerne at ville handle, når vi møder et problem, fortæller Pia, men man ikke handle sig ud af de svære følelser. Der er selvfølgelig nogle ting, som man kan handle på – man kan tage kontakt til psykiatrien, til kommunen og den slags. Men man kan ikke styre, hvordan ens nærtstående har det. Én ting er altså, hvad man kan handle på, en anden ting er afmagten, og den må vi lære at acceptere. 

Da jeg spørger Pia, hvad man kan gøre, når man står overfor de svære følelser, forklarer hun, at mange forsøger helt at undgå dem. Det kan man gøre ved konstant at holde sig beskæftiget med arbejde eller andre ting. Det kan have en effekt på den korte bane, men på sigt er det ikke hensigtsmæssigt. I stedet for at forsøge at skubbe lidelsen fra os, kan vi forsøge at være med den, at acceptere følelserne, som de kommer til os. Pia forklarer, at pårørenderådgivningen henter inspiration fra mindfulness, hvor svære følelser og negative tanker anerkendes og behandles som en velkommen gæst. Som pårørende skal man gerne arbejde sig henimod en accept af tingenes tilstand i stedet for at føle et ansvar for at løse problemerne. Afmagten vil også helt naturligt aftage, hvis man lærer at affinde sig med, at det ikke er ens ansvar at behandle og helbrede, men at være en god forælder eller veninde, siger hun. 

Nu har vi talt en del om, at man som pårørende skal huske at drage omsorg for sig selv. Man skal sætte grænser og undgå at påtage sig en større hjælperolle, end man kan rumme. Jeg er dog nysgerrig på, om ikke man på denne måde kan komme til at fritage den pårørende fra ansvaret? Har man ikke et ansvar for sin nærtstående? 

Vi har selvfølgelig et socialt ansvar for hinanden og for vores nærmeste, svarer Pia. Men vi har ikke ansvar for hinandens liv og psykiske helbred, heller ikke, hvis der er tale om et menneske med psykisk sygdom. Hos SIND arbejder vi ud fra en personlig recovery-tankegang, hvor personen ses indefra og selv har ansvaret for sit liv og psykiske helbred, forklarer hun. Her er man ikke så optaget af, at den syge skal blive rask hurtigst muligt. Fokus er nærmere på, at den syge skal lære at leve med sine sårbarheder på en måde, som giver mening og livskvalitet for vedkommende selv. Som pårørende kan man i den forbindelse forsøge at støtte sin nærtstående i at forøge livskvaliteten. Her er det altså vigtigt, at man hele tiden forsøger at forstå fremfor at ændre på vedkommende, fortæller Pia. Tager man for meget ansvar for et andet menneske, så er man samtidig med til at fratage det andet menneske ansvaret for sig selv. Det er forståeligt, at man som pårørende føler et ansvar for at handle på vegne af sin nærtstående. Særligt hvis man ikke oplever, at vedkommende gør det selv. Det er dog ikke altid den bedste måde at hjælpe på, siger hun. Når den pårørende overtager kontakten til behandlingssystemet, fylder køleskabet og tager sig af økonomien, så kan den nærtstående begynde at føle sig utilstrækkelig, afhængig af andre og mindreværdig. At man som pårørende træder et par skridt tilbage kan være en måde at vise respekt for sin nærtstående, og det kan gavne relationen. At sætte grænser for sig selv er dermed en måde at opnå større frihed, men det er også en måde, at tilbyde sin nærtstående en større frihed.

Hos SIND fraråder vi ikke de pårørende at hjælpe deres nærtstående, men det handler om at finde en balance, hvor man sætter grænser for sig selv og respekterer sin nærtståendes grænser, forklarer Pia. Vi håber at hjælpe de pårørende med at tage hensyn til deres egne behov, og det kan man gøre ved at afstemme, hvad man kan hjælpe med, og hvad man ikke kan hjælpe med. Det er ikke at løbe fra sit ansvar, men at passe på sig selv.

SIND har beskæftiget sig med pårørende i 25 år. Her kan man få psykologisk støtte og rådgivning, hvis man oplever sig selv som pårørende og er bosat i Københavns kommune, eller har en nærtstående, som er. Man kan få op til fem samtaler med en rådgiver, som er enten psykolog eller psykologistuderende på kandidaten. Derudover er der mulighed for både individuelle og gruppeforløb, så man kan komme som familie, vennegruppe eller par, og man må gerne have sin nærtstående med til samtalen. Pia understreger dog, at det er den pårørende der er i fokus, og samtalerne er på den pårørendes præmisser. Vi bestræber os på at hjælpe den pårørende med at skabe overblik over sin situation, fortæller hun. At møde vedkommende med forståelse, at skabe nye perspektiver på pårørenderoller, og ikke mindst; at minde den pårørende om at passe på sig selv.